En España se realizan 42 pruebas de cribados neonatales para detectar enfermedades. El programa de cribado neonatal tiene como objetivo principal detectar e identificar precozmente enfermedades congénitas a los recién nacidos. De las 42 pruebas que se realizan, 7 son comunes entre comunidades autónomas, 4 se incorporarán próximamente al plan nacional y 31 dependen de Sanidad de cada comunidad.
El avance de las terapias génicas ha aumentado la presión en el sector farmacéutico. Para la detección precoz de enfermedades en recién nacidos es necesario preparar el sistema sanitario a los nuevos avances, pero también acabar con las diferencias en los cribados entre comunidades.
Raquel Yahyaoui, jefa del Hospital Regional Universitario de Málaga y responsable del laboratorio de cribado neonatal de Andalucía Oriental, afirma que para mejorar el sistema sanitario se debe hacer frente a este doble reto. “El desarrollo de las terapias génicas es imparable y el sistema sanitario debe estar preparado para incorporarlas y maximizar sus beneficios. Pero antes deberíamos resolver el problema histórico de las grandes diferencias entre comunidades, que es algo que afecta a la equidad y puede comprometer el acceso de algunos niños al tratamiento que necesitan”, afirma Yahyaoui.
Las diferencias en los cribados neonatales entre comunidades es un hecho que ha existido siempre. Son muchas las compañías farmacéuticas las que han puesto el avance de las terapias génicas entres sus objetivos. Fuentes oficiales consultadas por El País, explican las posiciones existentes sobre extender estas pruebas a todas las comunidades. “Lo más importante que determina si se debe incluir o no un cribado es si el hecho de hacer un diagnóstico precoz mejora el pronóstico, la esperanza y la calidad de vida”, afirma un portavoz de la Junta de Castilla y León.
“Diagnosticar una enfermedad para la que no existe tratamiento o el tratamiento no ha demostrado mejorar la esperanza y calidad de vida cuando se aplica de forma precoz solo aumenta el sufrimiento de menores y familias”, declara el portavoz.
La Comunidad Valenciana a la cola de España
Según el Informe de Evaluación de cribado neonatal de España de 2019, Murcia, seguida de Andalucía y Galicia, son las comunidades que más cribados realizan. Otras regiones que suman un número considerable de pruebas neonatales son Cataluña, Castilla la Mancha, Madrid y Extremadura.
Sin embargo, Cantabria, Castilla y León y Navarra solo estudian ocho patologías. Las regiones que se sitúan a la cola de España en el estudio de cribados son Asturias, Islas Baleares, Islas Canarias y la Comunidad Valencia, con tan solo siete pruebas.
Fuentes del Ministerio de Sanidad confirman la disparidad entre comunidades y creen necesario realizar una mayor cohesión. “Lo que no tiene sentido es ampliar primero la oferta de pruebas y llevar a cabo luego los estudios para ver si son efectivas. La herramienta para hacer lo adecuado son los trabajos en marcha y la reforma de la ley de cohesión”, señala César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Sistema Nacional de Salud.
La igualdad en todo el territorio nacional es necesaria para la prevención y detección de enfermedades en recién nacidos. La industria farmacéutica resalta que las terapias son más eficaces cuando se diagnostican antes y, por ese motivo, es necesario un tratamiento de cribado neonatal equitativo.
