Actualmente el diagnóstico de cáncer ya no es una sentencia de muerte y eso hace que quien ha atravesado todas las etapas de la enfermedad, pueda convertirse en superviviente. En este post quiero hablar tanto de la etapa libre de enfermedad como de la recaída porque ambas forman parte de la trayectoria del paciente oncológico.
La etapa libre de enfermedad es aquella en la que el paciente lleva al menos un año sin tratamientos ni enfermedad. Muchos estudios hablan de etapa libre de enfermedad o curación, cuando el paciente lleva 5 años sin tratamientos.
El sistema sanitario suele olvidarse del superviviente, por lo que es habitual que se sientan aislados, incomprendidos y solos. Esto mismo puede ocurrir con su entorno, quienes ven bien al superviviente y no llegan a comprender ciertas dificultades para adaptarse de nuevo a la vida cotidiana.
Estar libre de enfermedad es una muy buena noticia pero es una etapa que trae consigo muchos retos porque deben adaptarse a una “normalidad” en la que ya no encajan. En cierta medida, quienes se han recuperado, tienen que desarrollar un duelo por su pérdida (del mismo modo que llevamos a cabo un duelo por un ser querido).
El paciente oncológico que se ha recuperado, tiene que re-estructurar sus esquemas corporales y la imagen de sí mismo. Estos momentos son muy importantes porque tendrá que invertir gran cantidad de energía en el trabajo psicológico que supone “volver al día a día”.
Tras la recuperación de una enfermedad como el cáncer, las alteraciones psicológicas que sufre un superviviente son múltiples: alteraciones de la imagen corporal, del estado anímico, temor a la recidiva, problemas de adaptación familiar, social y laboral, etc. El paciente debe saber que se encuentra en un proceso de adaptación y que lo que siente es totalmente normal.
Este proceso de re-construcción de la propia vida, es un gran reto que no todos los pacientes pueden hacer de manera independiente, por lo que muchos supervivientes necesitan ayuda psicológica para acostumbrarse a su nuevo “yo” y re-incorporarse a la vida más allá de la enfermedad.
La etapa de recidiva o recaída: Gran parte de los supervivientes de cáncer, sienten un profundo temor a la recaída. Este miedo también es llamado “Síndrome de la Espada de Damocles”. Las preocupaciones recurrentes sobre la reaparición de la enfermedad, producen una reducción de la calidad de vida, lo que afecta de manera directa al estado anímico del superviviente.
El miedo a la recurrencia del cáncer es habitual en los pacientes, de hecho se estima que entre un 40-70% de los supervivientes lo experimentan. Lo que podríamos identificar como un miedo normal, termina volviéndose crónico y muy incapacitante para el paciente. En estos casos es esencial la intervención psicooncológica.
Las características emocionales y psicológicas del miedo o fobia a la recurrencia son:
- Interpretación errónea de síntomas físicos. El superviviente tiende a malinterpretar determinados signos y síntomas físicos normales como señales de la recurrencia de la enfermedad.
- Hipervigilancia corporal. Repasan de manera obsesiva cualquier funcionamiento anómalo del organismo, atribuyendo su causa a la recidiva.
- Ansiedad y miedo.
- Demanda de atención médica. Dado su miedo a la recurrencia del cáncer, tienden a acudir al médico frecuentemente para realizarse pruebas que confirmen o refuten sus sospechas.
- Evitación de recordatorios de la enfermedad. Muchos pacientes tienden a evitar acudir a lugares o profesionales que les hagan recordar la enfermedad y los tratamientos, lo que puede llevarles a no acudir al hospital para las visitas de seguimiento o para realizarse pruebas rutinarias, lo que promueve una mala adherencia al tratamiento.
Cuando la recaída se confirma, el paciente oncológico lo vive con gran angustia e incluso como un fracaso, llegando a pensar que todos los tratamientos aplicados no han servido de nada. Esta etapa se vive peor que la de diagnóstico inicial porque en este momento el paciente ya sabe por todo lo que tendrá que volver a pasar (pruebas, tratamientos, efectos secundarios, etc.).
Esta etapa suele generar un gran desgaste emocional en el paciente y su familia. Si el paciente no ha visitado antes a un psicólogo o psicooncólogo, en esta etapa es algo muy necesario.
En la etapa de recaída las emociones habituales del paciente son: ira, tristeza, frustración, miedo, incertidumbre y un profundo sufrimiento que puede llevar la ideación y/o planificación suicida.
A pesar de que la recidiva es una fase emocionalmente agotadora, se puede ayudar al paciente de diferentes maneras. Algunas sugerencias son:
- Aprender a vivir en el presente: La manera en que el tiempo transcurre para el paciente oncológico ha cambiado, ha tenido que aprender a vivir cada día, dejando a un lado los planes y proyectos futuros para vivir paso a paso, día a día. Durante la recaída, vivir en el presente se convierte en una necesidad.
- Hacer planes a corto plazo: Los humanos, en nuestro afán de controlar nuestra vida, tendemos a hacer grandes planes que nos llevan mucho tiempo cumplir. Esto es algo negativo en el paciente con recaída porque se puede frustrar y el inicio de los tratamientos pueden impedir el cumplimiento de esos proyectos. Hacer planes a corto plazo es interesante para el paciente oncológico y en general para cualquier persona, incluidos nosotros mismos.
- Disfrutar de las pequeñas cosas de la vida: De los seres queridos, de tener un tiempo libre, de poder respirar cada día, de poder sentir el sol en su piel, de abrir el grifo y tener agua corriente, etc.
