Los hijos de pacientes con cáncer suelen vivir al margen de la enfermedad

El anuncio de un diagnóstico de cáncer altera de manera abrupta y duradera el curso de la vida diaria, no solo para la persona que lo recibe, sino también para su familia. Una nueva investigación, que se presentó en el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) 2021, sugiere que la comunicación y el apoyo adecuados para los hijos de pacientes con cáncer todavía representan una importante necesidad no satisfecha y que los padres requieren ayuda para cubrirla.

Se estima que, en 2020, 4,6 millones de personas, de entre 20 y 54 años de edad, fueron diagnosticados de cáncer en un momento de sus vidas en el que, probablemente, estuviesen criando a sus hijos. El impacto de un diagnóstico de cáncer en alguno de los progenitores en el desarrollo de un niño varía según la edad del menor, la evolución de la enfermedad y, especialmente, dependiendo de cómo se haya gestionado la implicación del menor en el desarrollo de la enfermedad de sus padres.

Compartir noticias negativas con los hijos y gestionar la angustia que les podría causar es una de las tareas más abrumadoras a las que se enfrentan los padres, en un momento en el que ya deben procesar sus propias emociones sobre la enfermedad. Sin embargo, según el profesor Carlo Alfredo Clerici, experto en psicología clínica e infantil de la Universidad de Milán (Italia), de acuerdo con “las corrientes psicológicas actuales, se considera que compartir con los menores cierta información sobre la enfermedad de los padres y la posibilidad de su muerte no solo es útil, sino que tiene un efecto protector contra fenómenos traumáticos”.

La ignorancia no implica felicidad cuando un padre tiene cáncer

La resistencia social y cultural que, a menudo, se interpone en este tipo de diálogo con los niños se manifiesta a partir de los resultados de una encuesta a 103 pacientes en Túnez. Casi el 90% de ellos informaron de problemas de comunicación (con sus hijos) acerca de la enfermedad y más del 40% optaron por no revelar toda la verdad sobre la patología.

Según el autor del estudio, el Dr. Sinen Korbi, del Instituto Salah Azaiez (Túnez), entre los pacientes está muy extendida la idea de que al no compartir información sobre la enfermedad, se está protegiendo el equilibrio psicosocial de los menores. “Este fue uno de los aspectos citados por aquellos progenitores que habían optado por ocultar completamente la verdad a sus hijos”, afirma el Dr. Korbi.

Casi todos los participantes del estudio (96%) observaron cambios de comportamiento en sus hijos, que van desde ansiedad y depresión, pasando por dificultades académicas, hasta violencia y abuso de sustancias, pero solo nueve progenitores consultaron a un psiquiatra infantil. “Muchas personas piensan que pueden manejar estos problemas por su cuenta o con la ayuda de sus familiares, pero la realidad es que es importante animarlos a que compartan esta información con los profesionales sanitarios para que, en caso de que sea necesario, podamos derivarlos a otros especialistas. La manera de proceder puede ser tan sencilla como preguntar a los pacientes, cada vez que tenemos una consulta con ellos, cómo se encuentran sus hijos”, afirma el Dr. Korbi.

“Este estudio deja clara la necesidad de incrementar el conocimiento sobre el papel que juegan las dimensiones psicológicas y emocionales en la vida de las personas. Se debe tener en cuenta el hecho de que los niños realizan su propia interpretación de la vida y pueden sufrir mucho cuando no cuentan con adultos que les ayuden a gestionar las emociones”, señala Clerici. «Las futuras investigaciones deberían de centrarse en aquellos episodios traumáticos que pueden desarrollarse a largo plazo«.

La comunicación con los niños sobre la enfermedad debe ser un proceso continuo

El trauma llega a ser especialmente probable cuando un niño se enfrenta a la muerte de uno de los progenitores a causa de un cáncer. La comunicación con los menores sobre la enfermedad debe ser un proceso continuo que, idealmente, debería de comenzar poco después del diagnóstico de cáncer incurable e incluiría herramientas para poner en práctica tras el fallecimiento del progenitor. Más allá de que la comunicación entre padres e hijos deba adaptarse a la edad del menor, es importante que los progenitores reciban orientación por parte de profesionales de la salud. A menudo, los profesionales de la salud y de la asistencia social desconocen los desafíos a los que se enfrentan los progenitores durante este período.

Teniendo presente hasta qué punto es posible preparar a un niño para la pérdida de un padre para reducir los posibles episodios traumáticos y cuándo esta ausencia produce un grado de sufrimiento difícil de gestionar, el profesor Clerici subraya la importancia de reconocer que la necesidad de apoyo de los niños no se limita a la fase terminal de la enfermedad ni a las primeras etapas del duelo. “Su crecimiento estará marcado por el desafío que supone encontrar en el progenitor superviviente (el que no ha tenido cáncer) y en nuevas relaciones sociales y emocionales oportunidades para compensar su pérdida”, explica el psicólogo de la Universidad de Milán.

“La mayor generación de recursos de atención que aseguren el apoyo psicológico a largo plazo y el seguimiento del menor podría ayudar a estas personas a gestionar los sentimientos que puedan experimentar de soledad emocional o abandono”. Si bien existen ciertas ayudas por parte de los sistemas de salud, el profesor Clerici incide en los importantes ahorros de salud que se pueden producir a largo plazo.